Simon fortæller: Mobilize Me hjælper Simon til at håndtere sin nyresygdom

Hverdagen kræver struktur

Som de fleste brugere af Mobilize Me, så har Simon overbliksvanskeligheder og er meget afhængig af varslinger og struktur.  Dette skyldes, at Simon har en kromosomfejl, som bl.a. påvirker hans vækst og nyrer, men især hans hukommelse.

Dårlige nyrer

Simon er født med dårlige nyrer og har urinstomi, hvilket betyder, at han skal tømme blæren helt på faste tider. Derudover er det vigtigt, at Simon sørger for at drikke meget vand og hviler flere gange dagligt. Alt sammen opgaver som kræver overblik og struktur, hvilket er svært for en person med dårlig hukommelse. Tidligere har det været Simons pædagoger, lærere og forældre, som har stået for at minde Simon om de forskellige gøremål. I dag ligger de som aktiviteter i Mobilize Me.

Marianne fortæller, at det har betydet meget for Simons selvværd, at han selv kan tage ansvar for tømningen. Selv fortæller Simon:

“Hvis jeg ikke havde app’en kunne jeg ikke huske at gøre det. Det er vigtigt for mig, at jeg kan stå for det selv i stedet for, at jeg skal have de voksne til at minde mig om det.”, Simon Jensen.

Fra velcrobrikker til Mobilize Me

For to år siden introducerede Marianne Simon for Mobilize Me, da han endnu gik på Herningsholmskolen. Indtil da havde Simon brugt velcrobrikker, som lå i rækker på hans bord. Desværre var velcrobrikkerne låst fast til bordet, og det betød, at Simon var afhængig af at spørge de voksne om hjælp, hver gang de forlod klasseværelset. De havde derfor brug for et system, som var flytbart og let at gå til. Valget faldt på Mobilize Me.

“Det kom hurtigt op at køre med Mobilize Me. Vi startede med enkelte aktiviteter og byggede så stille og roligt op. Nu er hele hans skoleskema også lagt ind i Mobilize Me, og velcrobrikkerne er helt forsvundet”, Marianne Damholt.

Letter hverdagen for personalet

For Marianne og hendes kollegaer betød det en stor lettelse i hverdagen, da de ikke længere skulle bruge tid på at printe og laminere velcrobrikkerne. Derudover undgår de at skulle minde Simon om hans opgaver i løbet af dagen. Marianne og hendes kollegaer har prioriteret at lave nogle gode, gennemarbejdede skabeloner fra begyndelsen. Det har de gjort, fordi de ved, at det er der, de for alvor kan spare tid fremover.

“Det er en investering i tid at bruge Mobilze Me, men når skabelonerne først er lavet, er det utrolig tidsbesparende. Og så er det er det hele værd, at se Simons udvikling”, Marianne Damholt.

Familien støtter op om brugen af Mobilize Me

I begyndelsen brugte Simon skolens iPads, men hans forældre har investeret i en smartphone, så Simon også kan bruge skemaet derhjemme. Det betyder, at Simon kan se sin struktur hele dagen. I dagligdagen er det Marianne, som laver Simons skema, men det er meningen at Simons nye lærer, Jette Duelund Larsen, skal overtage arbejdet. Hun forventer dog, at det vil gå nemt, da Jette kan genanvende og arbejde videre med de skabeloner, som Marianne og hendes kolleger allerede har lavet.

Forældrene overtager det økonomiske ansvar

Planlægningen sker desuden i tæt samarbejde med Simons forældre, som også gerne vil lægge aktiviteter ind i Mobilize Me. Forskellige forhold har gjort, at de ikke er kommet i gang endnu, men de har forklaret Marianne, hvordan morgenrutinerne fx skal bygges op. Familiens opbakning er medvirkende til, at Simon så hurtigt vænnede sig til at bruge værktøjet, og de minder ham om at kigge på den, hvis han selv glemmer det. Herningsholmskolen har en samarbejdsaftale med Mobilize Me, men dette findes ikke på STU’en i Brande-Ikast. Derfor har Simons forældre valgt selv at finansiere Simons brug af Mobilize Me, så han kan fastholde sin udvikling.

Simon tager selv del i opbygningen af sin struktur

Simon er ikke selv i stand til at tage ansvar for planlægningen af sin dag, men dette afholder ham ikke fra at sætte sit præg på strukturen. Han udvælger fx selv billeder til visse aktiviteter, og han og Marianne har i fællesskab besluttet, hvordan farvekoderne skal anvendes. De røde aktiviteter er det, som foregår derhjemme, og de hvide er skoleliv. Det vigtigste for Simon er dog påmindelserne, og det er dem, som har størst betydning for hans selvstændighed.

“Når man er 17 år, har man lyst til at tage ansvar for sit eget liv, og det er det ønske, som Mobilize Me især støtter op om”, Marianne Damholt.

Med Mobilize Me flytter strukturen med

Simon er netop startet på STU i Ikast-Brande, hvilket er en Særlig Tilrettelagt Ungdomsuddannelse for unge med fysiske eller kognitive handicaps. Tidligere har Simon gået på Herningsholmskolens Centerafdeling for elever med generelle indlæringsvanskeligheder, hvor hans pædagog, Marianne Damholt, introducerede ham for Mobilize Me. Simon er blevet så glad for systemet, at han har taget det med sig videre. Marianne har påtaget sig opgaven at overdrage viden om brugen af Mobilize Me til STU’en. Det betyder bl.a. at Simon ikke behøver at vænne sig til et nyt system, men kan fortsætte med den struktur, han kender.